No.368 ジタバタする
コラム目次へ 重い病気になった時、ジタバタしてしまうのは人の常だと、私はずっと思い続けています。まして、それが人生の終わりならなおさらです。私はきっとジタバタします。ウダウダ言い続け、誰かれかまわず当たり散らかす可能性のほうがずっと高い。
そんなふうにしない人ももちろんいます。ジタバタ、ウダウダした姿を見せないようにするほうが自分のプライドを保てると感じれば、そのようにふるまいます。でも、それとても、どこかで「息切れ」してしまうことや、かろうじて保っていた姿勢が乱れることはあるはずです。人に見えるところでジタバタするか、人の目の届かないところでジタバタするかの違いだけのような気がします。
「従容と死を受け入れる」「穏やかな死」というような言葉は何かおかしい。諦めることはありうるし、「まあ仕方がないか」「これ以上望むのはやめよう」と自分を納得させる(やせ我慢する)ことはありえますが、「従容」「平穏」は他人から求められたり勧められたりすることではありません。ほとんどの人にとっては、人生そのものも多少なりとも「やせ我慢」の積み重ねですし、病気になった時には誰もが「やせ我慢」せざるをえません。今の姿の奥にはそのことがあるのに、目配りしてもらえないのは、やっぱり寂しい。
「自己決定」していても(「自己決定した」からなおさら)、「つらいこと（悔しいこと）をつらい（悔しい）と言えないつらさ」1)「ジタバタすることを我慢することで、甘えられなくなってしまう寂しさ」が無くなるわけではありません。
周りの人たちが(もしかしたら、そのことまで察して)「優しく」接してくれればくれるほど、そのことを感じ取った人はジタバタを隠すしかなくなることも、ありえます 2)。ケアは、「地獄への途を善意で敷き詰める」ことと紙一重です。みんなの好意に笑顔で答えながら、ますます孤立無援の状況に追い込まれているのかもしれません。
人に見えるところでその思いを「発散」する時がある方が、まだ良いと思います。そんなことが全くないとしたら、それはきっとおかしい。患者さんが「おかしい」状態になっているか、周囲の状況が「おかしく」なっているか。きっと、その両方が相互に働き合っています。
ふだんは、あまり手厚く関わらないでそっとしておく。そのうえで、患者さんがつらい時には「つらい」と、助けてほしい時には「助けて」とこだわりなく言える(叫べる)、満足できないことも率直に言えるくらいの「ゆるい」関り(適度な「抜け」や「落ち」がある関り)を、医療者が創ることはできないでしょうか。そのためには、それまでの付き合いの中で、どんなことを叫んでも「否定されない」「受け止めてもらえる」という信頼が育まれていることが欠かせません。そのような関係に、「ケアの倫理」が生きていきます。
ジタバタすることも叫ぶことも理不尽なことを言い続けることも、患者さんの「権利」です。「引導コンセント」ではなく、ジタバタにつきあうことを前提とするインフォームド・コンセント。患者さんにしてみれば、ジタバタすることのできるインフォームド・コンセントが当たり前になった時、「インフォームド・コンセントが定着した」と言えるのだと思います。(2021.04)。
1) 「人の苦しみなんか、わかるはずがあらへん。分かるはずないやろ。人の苦しみがそない簡単に分かってたまるか。どんだけ知ったふうな口たたいても、お前の苦しみはお前にしか分かれへん。俺の苦しみは、お前なんかには絶対に分かれへん」(連続テレビドラマ おちょやん39回 一平の言葉)患者さんと医療者とのおつきあいも、ここから始めるしかないのです。それでも、分からないことから逃げ出さずに、そばにいることを諦めない時にしか、付き合いは始まらないです。
2) 「障害者を演じなきゃいけない窮屈さがある」と(全盲の)彼女は言います。晴眼者が障害のある人を助けたいという思いそのものは、素晴らしいものです。けれども、それがしばしば『善意の押し付け』という形をとってしまう。障害者が、健常者の思う『正義』を実行するための道具にさせられてしまう。若年性アルツハイマー型認知症当事者の丹野智文さんも・・・『助けて』って言ってないのに助ける人が多いから、イライラするんじゃないかな。・・・『でも、これは本人の自立を奪ってない?』って言ったら、一回怒られたよ。でもぼくは言い続けるよ。だってこれをずっとやられたら、本人はどんどんできなくなっちゃう。認知症の当事者が怒りっぽいのは、周りの人が助けすぎるからなんじゃないか」と丹野さんは言います。・・・病気になったことで失敗が許されなくなり、自己肯定感が下がってく。丹野さんは『周りの人のやさしさが、当事者を追い込んでいる』と言います。ここに圧倒的に欠けているのは、他者に対する信頼です。」(伊藤亜紗「『うつわ』的利他―ケアの現場から」『「利他」とは何か』集英社新書2021)
日下 隼人
